中新网1月2日电(记者 张尼)2025年的第一天，蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开信。
过去一年，蔡磊的身体状况依然在下滑，进过ICU、与死神擦肩而过、四肢基本瘫痪……常常鼓励和安慰大家的他承认，“也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累，日益艰难”。
但2024，蔡磊并没有倒下，他也相信，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落。
几次与死神擦肩
从年初患流感险些窒息，到5月又因为感冒加重一度进入ICU抢救，2024年，蔡磊的身体状况一直牵动着外界。
确诊至今，蔡磊已经患病超过5年，而渐冻症患者的平均生存期就是3-5年。明天会发生什么？没有人能知道。
“回想2022年，我预计自己的身体状况只能高强度冲刺到2023年下半年，当时我还在会议上向同事们讲述了这一时间表，并同步准备自传、找接班人、遗体捐献、慈善信托等事宜，认为抗争事业即将后继乏力、弹尽粮绝。”他在信中坦言。
不过幸运的是，蔡磊挺过来了。他没有倒在2024，并且依然在努力工作。
当下，蔡磊四肢已经基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。
但他相信，“时至今日，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，我们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”
资料图：蔡磊接受中新健康采访
遭遇抹黑
随着蔡磊关注度提升，关于他的网络抹黑言论越来越多。
“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿，到现在没有捐款一分”……持续的造谣抹黑，甚至导致正常科研工作受到严重干扰，团队不得不出面辟谣。
对于蔡磊来说，2024年过得不易，不过，他却没有因此停下来。
在渐愈互助之家发布的年度报告中，有几个数字令人振奋——2024年，蔡磊团队携手科学家、科研单位、生物科技公司及医院，共同成立8家联合实验室；在多方力量的协作下，成功促进10条药物管线进入临床阶段；渐愈互助之家科研平台的患者注册量已突破15000人，同时，人工智能专家和自主数据整合分析平台的搭建工作也已顺利启动。
“我从未有过一丝后悔，因为我深知，在这场与渐冻症漫长而艰苦的战斗中，每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望。”蔡磊说。
资料图：蔡磊喜爱的孙悟空摆件 记者 张尼 摄
可怕的是未到绝境心已绝
2025年，是蔡磊与渐冻症抗争的第六年。
尽管全世界目前依然没有办法阻止散发型渐冻症病情发展，但他知道，等待并不能带来希望，唯有积极行动起来。
新年伊始，蔡磊向外界公开了2025年的重点工作计划，包括全力搭建渐冻症科研AI大脑、持续推进更加广泛的科研合作、开展更加全面的真实世界数据研究、继续加大中医药合作、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，等等。
“我希望平台(渐愈互助之家)注册的病友中有十分之一，约1500名战友，为自己和其他90%的病友奋力拼搏，只有坚定不移地支持并与科学家、生物医药公司以及医生们紧密合作，才能加快科研和药物研发的步伐。”
他呼吁病友一起志愿贡献自己的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等，共同形成更高质量、能够有力支持科研的时间序列真实世界研究数据和样本，为自己也为下一代病人。
“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。”
几年前，几乎没人相信蔡磊能坚持到今天，并把他比作“堂吉诃德”。但站在2025年的起点，人们更希望“奇迹”越来越近。
正如蔡磊在公开信结尾处写下的一句话：“未到绝境处，彼岸花不开。”(完)
